tel.

48 3780158

PORADNIA PSYCHOLOGICZNO - PEDAGOGICZNA

ul. Zwoleńska 12
tel/fax: 48 3780158
27- 300 Lipsko
e-mail: poradniapplipsko@wp.pl

Mieścimy się w budynku internatu Zespołu Szkół Ponadgimnazjalnych im. Jana Pawła II.

Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka przewlekle chorego

Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka przewlekle chorego

w rodzinie, szkole, przedszkolu.

            Problem występowania chorób przewlekłych u dzieci i młodzieży w ostatnich latach stale narasta. Świadczą o tym dane podane przez GUS, według których na choroby przewlekłe choruje prawie 27% dzieci w wieku 0 – 14 lat, a w grupie młodzieży powyżej 15 lat – 23%.

Komisja Chorób przy Światowej Organizacji Zdrowia za chorobę przewlekłą uznaje takie zaburzenia i odchylenia od normy, które są trwałe, często pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są przez nieodwracalne zmiany patologiczne, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego, długotrwałego leczenia, długiego nadzoru, obserwacji i opieki.

Do najczęściej występujących u dzieci chorób przewlekłych zalicza się: choroby układu nerwowego (w tym padaczkę), choroby reumatyczne, cukrzycę, choroby układu oddechowego (astma, mukowiscydoza, gruźlica, alergia), choroby związane z nieprawidłową przemianą materii, zaburzeniami odżywiania, choroby układu kostno-stawowego, wady genetyczne oraz nowotwory.

Choroba przewlekła wprowadza w życie dziecka wiele zmian i powoduje szereg znaczących konsekwencji psychologicznych, które mogą zaburzać i utrudniać jego funkcjonowanie i rozwój, edukację przedszkolną i szkolną oraz przystosowanie do życia z chorobą.

  • Życie dziecka chorego jest dla niego źródłem udręki, trwającego długie miesiące lub lata bólu, niepewności, lęku, poczucia osamotnienia, jego świat jest podporządkowany chorobie, zażywaniu leków, wizytom lekarskim, zabiegom, często bolesnym i uciążliwym.
  • Unieruchomienie w łóżku w czasie pobytu w szpitalu lub w domu, uporczywe wpatrywanie się w sufit wiąże się z szarością, monotonią, nudą, brakiem wrażeń, stoi też w sprzeczności z naturalną potrzebą ruchu i aktywności.
  • Pogarsza się sprawność organizmu dziecka i jego samopoczucie psychiczne, często zmienia się wygląd, występuje obniżenie nastroju, smutek, zobojętnienie, zniechęcenie, zwiększona męczliwość, rezygnacja, drażliwość, nawet agresja.
  • Następuje znaczne obniżenie samooceny, poczucia własnej wartości, czemu towarzyszy poczucie wstydu i bycia innym, gorszym.
  • Choroba przewlekła, czy nieuleczalna wywiera ogromne piętno, które wtórnie może mieć wpływ na jej przebieg i leczenie. Jeżeli trwa długo w znacznym stopniu utrudnia aktywność dziecka, często prowadzi do stanów depresyjnych. Występuje blokada emocjonalna, co z kolei prowadzi do blokady procesów poznawczych i motywacji.

Wpływa nie tylko na chore dziecko, ale także na jego otoczenie, jest czynnikiem silnie stresogennym, jest obciążeniem dla całej rodziny.

Gdy dziecko zachoruje, u rodziców pojawia się:

  • w momencie otrzymania diagnozy – szok i rozpacz, lęk, niepewność, potem okres buntu, poczucia winy, czasem wstydu, no i natrętne zadawanie pytań „dlaczego mnie to spotkało?”,
  • skrajna bezradność, bezsilność i smutek z powodu cierpienia dziecka,
  • problemy finansowe związane z wydatkami na leczenie, czasem z utratą pracy lub koniecznością jej ograniczenia w związku ze sprawowaniem stałej opieki nad chorym dzieckiem,
  • reorganizacja życia codziennego, zaniedbywanie rodzeństwa chorego dziecka,
  • konflikty małżeńskie, partnerskie np. z powodu rozbieżności w radzeniu sobie ze stresem, brakiem szczerości we wzajemnych kontaktach, życie pod presją, zmęczenie, strach przed przyszłością, utrata sensu życia.

Zadaniem rodziców jest stworzenie dziecku takich warunków, by jak najmniej odczuwało skutki swojej choroby. Rodzina jest podstawowym środowiskiem wsparcia społecznego i psychicznego dającego poczucie bezpieczeństwa i przynależności.

Aby udało się ten cel zrealizować potrzebna jest świadoma współpraca z personelem medycznym, psychologiem, pedagogiem, nauczycielami oraz:

  • przystosowanie się do choroby dziecka – uczenie się nowych umiejętności związanych z opieką nad nim, z określonymi zabiegami, pielęgnacją, leczeniem, organizacją życia domowego,
  • utrzymywanie dobrej atmosfery w rodzinie,
  • uczenie się rozmawiania o chorobie, uczuciach z nią związanych i innych trudnych sprawach, odbudowa własnego poczucia bezpieczeństwa, dawanie dziecku i sobie nadziei, ale nie oszukiwanie,
  • tworzenie nowej perspektywy życiowej w taki sposób, by choroba stała się jednym z wielu zadań do wykonania lub problemów do rozwiązania,
  • zapewnienie dziecku odpowiednich warunków emocjonalnych do dalszego rozwoju intelektualnego, emocjonalnego i społecznego, budowanie u dziecka motywacji do działania, umacnianie poczucia własnej wartości.

Szczególna rola szkoły i przedszkola

Dzieci przewlekle chore w wieku 3 – 5 lat niestety rzadko korzystają z oferty przedszkoli. Wiąże się to głównie z postawami nadmiernie chroniącymi i nadopiekuńczymi rodziców, którzy boją się rozstawać ze swoimi pociechami wymagającymi ciągłej uwagi i kontroli stanu zdrowia. Powodem są też trudności ze znalezieniem miejsca dla dziecka chorego. Te utrudnienia dla grupy dzieci przewlekle chorych mogą mieć negatywny wpływ na ich dalszy rozwój. Ich przygoda z funkcjonowaniem w grupie rówieśniczej najczęściej zaczyna się w momencie objęcia dziecka obowiązkiem szkolnym, który dzieci przewlekle chore muszą spełniać tak jak ich zdrowi rówieśnicy.

Szkoła i przedszkole to miejsca, gdzie można uczyć się i bawić, rozwijać swoje zdolności i umiejętności, wchodzić w różnorodne relacje z innymi dziećmi, są źródłem nowych bodźców i inspiracji. Czynnikiem ułatwiającym choremu dziecku pobyt w szkole są: przyjazna postawa i otwartość nauczycieli, wysokie kompetencje zawodowe, dobra znajomość ucznia, w tym jego problemów zdrowotnych, zachowanie spokoju, pewności i opanowania w przypadku konieczności udzielenia pierwszej pomocy przedmedycznej, preferowanie postaw wychowawczych wpływających na integrację dziecka chorego z grupą rówieśniczą. Dla dzieci kontakty z przewlekle chorym, który różni się wyglądem, trybem życia czy kondycją fizyczną oraz zrozumienie go i zaakceptowanie może być trudne. Jednak dzieciaki są wspaniałe i tolerancyjne, jeśli tylko my dorośli nie nauczymy ich nieufności, pogardy, dzielenia na lepszych i gorszych, na wspaniałych, zdolnych i nieudaczników, na zdrowych i chorych.

W kształtowaniu dobrych relacji między dziećmi nieoceniona jest pomoc nauczyciela, który w swojej pracy wychowawczej wysoko ceni takie wartości jak tolerancja, poszanowanie drugiego człowieka, wzajemna życzliwość i pomoc, chroni przed poczuciem inności, dba by dziecko chore było bezpieczne, akceptowane i zrozumiane przez środowisko szkolne.

Problemem uczniów przewlekle chorych związanych z dydaktyką są: powtarzające się nieobecności, słabe oceny, kłopoty z pamięcią i koncentracją uwagi. Emocje jakie często im towarzyszą to: smutek, przygnębienie, odrzucenie, wstyd, złość, poczucie krzywdy. Te dzieci oczekują zrozumienia, sprawiedliwego oceniania, powierzania im odpowiedzialnych zadań, uczestnictwa w zabawach i zainteresowaniach zdrowych rówieśników. Dlatego ważne jest stworzenie bezpiecznych warunków nauki, dostosowywanie metod i form nauczania, w których bierze się pod uwagę szybszą męczliwość ucznia, zmienność nastrojów, niecierpliwość, osłabienie koncentracji uwagi, ważne jest poszukiwanie u dziecka jego mocnych stron, odkrycie jego umiejętności i talentów, wzmocnienia pozytywne, czyli uważne, wrażliwe towarzyszenie dziecku, zauważanie wszystkich, nawet najdrobniejszych postępów.

W przypadku dzieci przewlekle chorych, które mogą uczęszczać do szkoły, przepisy prawne przewidują organizowanie różnych metod i form pomocy psychologiczno-pedagogicznej. W tym celu szkoły powinny zatrudniać psychologów, pedagogów a integralną częścią systemu wsparcia dla ucznia z chorobą przewlekłą powinna być pielęgniarka szkolna.

Pomocne tu mogę być merytoryczne informacje na temat najczęściej spotykanych chorób przewlekłych u dzieci w szkole zawarte w cyklu publikacji pod wspólnym tytułem „One są wśród nas” opracowane przez Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie. Cykl tych publikacji jest poświęcony takim chorobom jak: cukrzyca, astma, padaczka i hemofilia. Zawiera podstawowe informacje niezbędne z punktu widzenia nauczyciela do zapewnienia właściwej opieki i wsparcia uczniom cierpiącym na te choroby.

Naszym wspólnym obowiązkiem jest tworzenie w przedszkolu, szkole takich warunków, aby wszystkie dzieci mogły się w niej uczyć, rozwijać i bawić pomimo choroby, a w razie potrzeby otrzymywać niezbędną pomoc i wsparcie psychologiczno-pedagogiczne.

To jak dziecko będzie funkcjonowało w klasie czy grupie, jak przyjmie swoją chorobę, jak będzie sobie z nią radziło zależy w dużej mierze od nas dorosłych: rodziców, nauczycieli, psychologów, pedagogów oraz lekarzy. Naszym zadaniem jest więc stałe pogłębianie wiedzy o chorobach, z którymi zmagają się nasi uczniowie, podejmowanie wspólnych działań na rzecz dobra dziecka, w tym stworzenie takich warunków do nauki i pracy szkolnej, by mogło przetrwać chorobę, ale także w miarę możliwości na równi z dziećmi zdrowymi, rozwijać swoje pasje, zainteresowania, realizować marzenia. One naprawdę są wśród nas.

 

Literatura:

Gąstoł, A. (2010). Model pracy z uczniem z chorobą przewlekłą. W: Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Materiały szkoleniowe., cz.II, Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Góralczyk, E. (2009). One są wśród nas. Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Warszawa: CMPP-P.

Maciarz, A. (2001). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków: Impuls.

Maciarz, A. (2006). Dziecko przewlekle chore w roli ucznia. Kraków: Impuls.

Pilecka, W. (2002). Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Zając, M. (2008). Wpływ choroby przewlekłej na psychospołeczne funkcjonowanie dzieci i młodzieży. Warszawa: MENiS.

Poradnik „Dziecko przewlekle chore.”, będący częścią projektu „To także twój uczeń”, opublikowany na stronie internetowej: http://moje.radio.lublin.pl/files/zalaczniki_temp/podrecznik.pdf

 

Opracowała: Karolina Faber

diagnoza
terapia
profilaktyka
wspomaganie